私の息子は自閉症を持っています、そしてこれは私たちの生活を一緒にしたものが本当に好きなものです
私の息子Maretoは、2歳の誕生日の3週間前に自閉症と診断されました。 彼は今5歳です、そしてスペクトルのアキルドンを持っている最大の贈り物の1つは私達が人生を少しも違うことを知らないということです。 私の娘が何本かの指を失って生まれたが、食べる、書く、はさみを使う、その他の日常の仕事の仕方を考え出したように、自閉症のない子育てはわかりません。 私たちにとって、私たちの人生は普通です。 自閉症は私たちの物語の一部であり、私たちはそれに非常に感謝しています。
子供を持つほとんどの女性と同様に、私の一日は私が望むよりもずっと早く始まります。 騒音、悪い夢、あるいは満月が私の息子を起こすので、何日かは午前4時に始まります。 他の日は、午前7時に遅く出発します、そして、我々は「眠る」ために数時間余分に感謝しています。 人々はいつも私たちの朝の日課はどのようなものかを尋ねますが、私たちのスケジュールは他の家族と同じです。私たちは朝食を食べ、漫画を見、おもちゃで遊び、歯を磨き、お弁当を詰め、子供たちにバックパックを渡します戸口から出て学校へ。
それは私たちの日々がどのように違うのかを明らかにするためにもっと深く見ていきます。
私たちの時代は外から見ても同じように見えるかもしれませんが、マレートは時々朝食に出ているものを拒否します。 代わりに彼にOJを注ぎます。 私は自分自身を一緒にして、それから二度目の試みのために台所に戻ります。 彼がその朝の食事を計画していないことを彼が明らかにしたとき、私はそれを受け入れ、彼の薬に移ります。 それから私は彼に彼の歯を磨かせるための最良の方法をブレインストーミングします。 感覚処理障害（SPD）では、歯ブラシの毛のようなものはスチールウールのようにもう少し感じます。 私は馬鹿げた歌を作り、彼がしゃがんで流しから逃げるために動いている間にそれをゲームにしようとします。 どういうわけか、我々はそれを通り抜けて、そして次に我々は次のイベントに進む：服を着ること。 それは彼が自分自身でこのライフスキルを学ぶ必要があることを知っているので、それは私のステップを引き継いで口頭で導くことを切望します。 私達は一緒に働き、彼の靴ひもが結ばれる時までに、私の額に汗がかかっています。 私は彼のお弁当がちょうどよく詰まっていることを確認します。 毎日同じでなければ、食べてはいけません。
学校へ行く途中、私たちは物事を明るく幸せに保ちます。 学校に行くことはまだMaretoにとって怖いです、そしてそれが行く時間であるとき彼は毎朝泣きます。 それで私たちは彼から手がかりを得て、彼が窓の外を見たり、愚かな歌を歌ったり、ラジオを聞いたりすることを可能にしました。 何でも彼を笑顔で落ち着かせるでしょう。 私たちは学校で縁石まで引き上げ、彼の援助は抱擁と笑顔で彼を迎えました。 私は喉にしこりを感じます、今でも、私が彼に別れを告げる時です。
私は家に帰ることを心配したいという衝動と闘い、そして時々、しばしば、私は負けます。 他の子供たちが彼に親切にしているのかどうか、彼が自分のニーズを伝えているのかどうか、彼が怖がっているのか、それとも圧倒されているのかどうか。
私は台所にそれを作り、カウンターの角に書類の山を見る。 私は台所のテーブルに座って、電話で手を取り、保険会社に電話して訂正をし、補償について尋ねます。 私はMaretoの予定でカレンダーを更新し、それぞれのスペシャリストとの面会の間隔を広げて、彼や私たち全員にとって圧倒されすぎないようにします。 私は処方箋と私がマレートが少なくとも匂いがすることを望む新しい食物を拾う、多分味さえする。 それから私は彼がライフスキルを学び、成長させ、そして造るのを助けることができる新しい治療法とプログラムに関して私に与えられた情報をめくっていきます。 ウマ療法は驚くように思えます、そして水泳療法もそうです、しかし、私は予算を通り抜けます、そして、数は同意しません。私はそれらを別の時、別の年のために取っておきます。
すべての事務処理の間のどこかで、私は毎日の雑用に収まり、私は私の娘と遊ぶ、用事を実行し、そして自分のキャリアに集中する。 いくつかの日のための時間がある唯一のものは王女の映画とつま先の爪の絵です。 雑用と事務処理は待つことができます。
午後は、マレートが車に向かって走りながら縁石まで引き上げます。 彼がいなくなった数時間のうちに私が彼を見逃したことを驚かせることは決してありません。 時々彼は言葉を使って彼の日について私に言うでしょう。 他の時には、涙だけがあります。 ある時点で、Maretoは非言語的なラベルが付けられていましたが、言語療法によって非常に進歩したため、そのラベルを削除しました。 彼が極端に動揺したりストレスを感じたりするようになると、彼自身を口頭で表現する能力は消えます。
私たちは電車の線路を作ったり、Hot Wheelsについて話したり、Ninja Turtlesのカタログを見たり、本を読んだりするために家に帰ります。 馬鹿げた、純粋な楽しみの瞬間は、一滴の帽子で完全なパニックにエスカレートします。 私が皿を洗っている間のある夜、何かが彼の外で目を引いた。 私は彼を止めることができる前に彼はそれの後で正面玄関を使い果たした、そして私は彼が通りの終わりになるまで追いつかなかった。
私が夕食を決めている間、私は彼をちらっと見て、そして彼の妹と一緒に台所のテーブルで着色するのを見ます、そして私は私が与えられたこれら二つの貴重な贈り物に圧倒的な誇りを感じます。 私のやることリストは半分終わったままで、そして夕食は闘争になるでしょう、しかし私は私がどれほど幸運であるか知っています。
寝る時間になると、Maretoは私が彼のためにレイアウトした最初のパジャマトップを拒否します。 それで、さらに3つを経てください。1つはスクラッチが多すぎ、もう1つはタイトすぎ、そして最後のものは余りにも… 何かです。 最後に、彼は私たちが試した最初のシャツに落ち着きます。 マレトは日課と一貫性を愛しているので、私は最後の8泊の間読んだのと同じ本を彼に読んだ。 私は彼のそばに横になったが、彼の体が眠りにつくのに時間がかかる。 他の人、それは2時間です。
スペクトラムで子供を育てることは、負担や失望ではありません。 私の息子は難しいとか難しいとは思っていません。 マレートは彼自身のユニークな視点から単に世界を経験しています。 それは間違いではありません、それはただ違うだけです。 私は彼が物事がどうあるべきかの枠に収まるとは思わないので、私たちは彼の型に合うように私たちの期待をシフトして調整します。 それは私の目に新しい生活様式を開いた。 よりシンプルで、より誠実な喜びです。
彼がいなければ私の世界は完全ではない、あるいはカラフルでさえあると想像することはできない。 マレートは私達の家族に成長、変革、視点の転換、与え、そして愛をより良くする方法を教えてきました。 私たちは彼のおかげでより良い人たちです。