私が私の「病気の」赤ちゃんについて話をしたいのは一つの理由

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私の娘は、4つの先天性先天性欠損症で生まれました。脳梁（ACC）の完全無形成、中頭症、神経細胞遊走障害、および中隔 - 視神経異形成。私がまだ妊娠している間、彼女は28週で診断されました。これらの障害のすべてが彼女の脳に影響を与えます、そしてそれらはすべて彼らが聞こえるのと同じくらい怖いです。私が最初に彼女が生まれてくるであろう欠陥について学んだとき、私がしたかった最後の事は私の病気の赤ちゃんについて話すことでした。しかし、私はすぐに知りたいのかどうかにかかわらず、やらなければならないことになることを知りました。彼女の診断が私が彼女の発達を制御することができないと私に教えたように、私は他の人が彼女について何を言うか考えることができるかを制御することができないことも学びました。彼女はまだ子宮内にいたにもかかわらず、彼女のお母さんとしての私の仕事は彼女を否定性と無知から守ることでした。彼女がここに来た今、私の任務は、私たち自身から始めて、病気の赤ちゃんについての考え方に積極的に影響を与えることです。

私の28週間の超音波検査で、私の娘の診断はまだ非常に疑問符でした。 ACCの影響は、重度の発達遅滞や認知遅滞から「正常な」発達まで多岐にわたります。そのため、それを伴って生まれた人は、不器用で、調和が取れておらず、筋緊張が低い可能性があります。彼らはまた、スピーチ、ニュアンスや皮肉の理解、そして微妙な社会的手がかりを見逃す可能性があります。彼女の後頭症の予後は彼女の異常の程度に依存していました、彼女は彼女のニューロンの移動障害のために発作を経験するかもしれません 。そして、彼女の中隔 - 視神経異形成症は、彼女の視力と下垂体機能に影響を与えるかもしれません。しかし、それのどれも具体的でした。 ACCの問題と脳に影響を与える多くの問題は、人がどのように影響を受けるのかがわからないことです。

私のパートナーと私がこの洗濯物リストの障害とそれに対応する症状を読んだとき、私たちは怖がって怒っていて、完全に盲目になっていました。超音波検査を完了するのにかかった時間に、妊娠についての私の最悪の悪夢が叶いました。何を期待すべきかわかりませんでした。私たちが知っていたのは、私たちの娘が4つの先天性先天性欠損症を伴って生まれようとしていたということだけでした。私の妊娠の最後の数ヶ月間、私は苦しみ、そして潜在的な問題の彼女のリストに夢中になりました。私は彼女に失敗したような気がした。無意識のうちにも私の娘の脳内のこれらの問題を引き起こしたという考えは私を壊滅させました。私が泣き出すことなく彼らについて話せるようになるには長い時間がかかりました。

私の子供が横顔になったような気がしました。人が車の速度を落としてawくための車の事故。彼女は彼らの壊れた電話のゲームで壊れたものであり、彼らがそれについて話すのを楽しんだように感じました。

私のパートナー、家族、そして親しい友人たちと涙、心配、そして不安の多くが共有された後、私は自分の生活の中で本質的に「必要とされていない人々に彼女の問題を説明する準備ができている」知っている」友人の誕生日パーティーで、元同僚の言葉がどのように感じられたかをテストし、医師が発見した異常と、長期的には彼女たちにどのような影響を与える可能性があるかを説明しました。私の同僚はあなたが期待するように反応しました：彼女は支持的で同情的でした、適切なフォローアップ質問をして、そして私にすべてが「OK」であると言って今すぐに楽観主義を注入しようとしました。それだけではありません。私は前向きで希望を保とうとしましたが、私の笑顔は私の顔にもろく感じました。

彼女に話した後すぐに、私は数ヶ月の間に私が聞いたことがなかった人々から彼らが私の娘について聞くことがどれほど残念だったかというテキストメッセージを受け取りました。職場の私の親友は休憩室で私の娘の脳について話し合っている知人からの報告を受け、人々は私の娘の診断について尋ね始めました。私の子供が横顔になったような気がしました。人が車の速度を落としてawくための車の事故。彼女は彼らの壊れた電話のゲームで壊れたものであり、彼らがそれについて話すのを楽しんだように感じました。

彼らは彼女を病気以外の何物にもしなかった。彼女は不備のリストでした。

同僚のゆったりとした唇の後ろに悪意がないこと、そして妊娠中のホルモンをより良くしてもらうことに成功している可能性が高いことはわかっていました。人々は私の赤ちゃんについて話していました。誰かが「あなたは彼女の娘について聞いたことがありますか？かわいそうなCeilidhe」と言ったときはいつでも、彼らはACCを持つ人について何か問題があることを暗示していました。私の考えでは、彼らは彼女を病気以外の何物にもしなかった。彼女は不備のリストでした。

私の最大の恐怖の一つは、これらの潜在的な症状が彼女の仲間との困難をもたらすかもしれないということでした。私は子供の頃からいじめられ、それは私が今日も感じているような感情的な傷を私に残しました、そして私は決して対処するための障害、障害、または病気を持っていませんでした。それで私は人々が私の赤ちゃんについて何を考えて言ったかについて過敏に感じました。人々の認識を変えるために、彼女を子宮の中でさえシールドする必要性は、圧倒的でした。私の保護的な母性本能は強かった。ライオン、グリズリー、 リアル主婦のキャストメンバーは私に何も持っていませんでした。それまでは、私の娘と「間違って」いたのが、みんなの話し合いの焦点でしたし、確かに私もそうでした。私は彼女がどんな先天性障害を持っていたのではなく、彼女が誰であるかに焦点を当てていました。

私は私の同僚に、私の娘について他の人に話さないようにと頼みました。私は赤ちゃんが私の中で成長していることを恥じていませんでしたが、話すことがまだ困難でした - 特に青の外に直面したとき。予想通り、彼女は完全に理解しており、謝罪していました。彼女の行動がもたらした影響を理解していません。私が次にしたことは、私自身の感情と恐れの中にある固有の勇気を認識することでした。私たちを哀れに思っているかもしれない誰かと同じように、私が私の娘の先天性欠損症を嘆くたびに、私は彼女が誰であるかについて彼女の障害を強調しました。

話すこと、人々を教育すること、そして彼女の違いを受け入れることによって、私は物語を変える機会を得ました。私は彼らの壊れた電話のゲームで電話を切って、無限にもっと希望のある新しい会話を始めました、そして、私が話すのが好きです。私は私の女の赤ちゃんについて話すようになりました。

それについて話すことによって、私は私が失くしたと思っていた「普通の」子供を哀悼するのではなく、彼女がいつの日になるかを祝った。それでも私が彼女に与えた愛は強くて力強いもので、個人的にもソーシャルメディアでも、私は彼女の先天性欠損症を説明することについて恥ずかしがり屋ではありませんでした。私は彼女を説明することについても恥ずかしがり屋でした。彼女が誰であったか、彼女がどのようなものだったか、そしてどれだけ私が彼女を愛したか。自分の赤ちゃんを病気にしたくない人はいません。誰も他の人の子供に病気や病気を望んでいません。しかし、それは起こります。毎日。脳性麻痺または小児がん、ダウン症候群またはスピニビフィダ、または毎年33人に1人の赤ちゃんに発症する先天性先天性欠損症。

私は私の娘のうち4人が生まれてくるので、私の娘の先天性欠損症について話したいと思いました、そして、現実はそれぞれが彼女が彼女の発達のマイルストーンに達するのを難しくするかもしれないということでした。それらは彼女が話すこと、読むこと、あるいは複雑で抽象的な概念を理解することを困難にするかもしれません。彼らは彼女を不器用にしたり、調整されていなかったり、社会的にぎこちなくしたりするかもしれません。しかし、話すこと、人々を教育すること、そして彼女の違いを受け入れることによって、私は物語を変える機会を得ました。私は彼らの壊れた電話のゲームで電話を切って、無限にもっと希望のある新しい会話を始めました、そして、私が話すのが好きです。私は私の女の赤ちゃんについて話すようになりました。

今年初め、私の娘は私が今まで見た中で最も美しい笑顔で生まれました。彼女は私から得たと私は誇りに思っている粘り強さと彼女の父親の回復力で生まれました。私の娘は彼女がくすぐられたときのための特別な笑いと抱きしめるのが好きで生まれました。たとえそれを単に噛んでも、彼女は昼寝の時間に対する憎しみと本への初期の愛をもって生まれました。私の娘も4つの先天性先天性欠損症で生まれました、そして、それらのうちの1つのために、彼女は彼女の脳の一部なしで生まれました。それは文字通り彼女の解剖学から欠けています。彼女の人生の残りの部分のために毎日、彼女はそれなしで暮らすでしょう。毎日彼女は生き、学び、そして愛し、そして彼女の脳の一部なしに愛されるでしょう。しかし、それらのことのどれもが彼女を定義するものではありません。彼女だけがそれをすることができます。

そして私はそれについて話すのを待つことができません。

お母さんのための推奨事項‼