私の息子にはなにか間違ったことがあります - しかし、だれにもわかりません
私が彼がやってくることを知った時には、彼はすでに超音波スクリーンの電球よりも大きかった。 私は2ヵ月経っていて、彼の識別可能な頭と体、そして細長い脚と腕の芽がソノグラムから私を振り返って見ているのを見ることができました。 そこに彼がいました - 私のアモス - 私が憧れていたが最終的には反対した4人目の子供。 私たちはすでに3人の健康な子供たち、忙しい生活をしていて、深く満足していると感じました。 私は四分の一が欲しかったけれども、私は私たちの決断で平和を見つけたでしょう。 私は夫に精管切除術を受けるように勧めさえしました。 人生は3人の子供と共に前進するでしょう。 それでも、Amosはありました。 振り返ってみると、何か見逃してしまったのではないでしょうか。 画面上のマークです。 彼の立場が変わった。 赤ちゃんに何か問題があることを知らせてくれる兆候があります。 手掛かり。 何でも。
彼の誕生は、7ヵ月後ではなく、少し騒がしいものでした。 手術台の上にいた病院に到着してからわずか30分で、最初のCセクションを受けました。 それが終わったとき、Amosはこの世界にそれほど完璧に落ちなかった。 メイヨークリニックによると、私たちの小児科医は彼に尿道下裂 - 尿道の開口部が先端ではなく下側にある状態 - を持っていたと彼に言いました、そして彼は後で外科的修復を必要とするでしょう 私はまた、彼が生まれた直後に、彼の両目が外側、特に彼の左をさまようように見えたことに気づいたが、それは新生児であるとした。 しかし確かに、私達は私達の小児科の眼科医にアモスが交互の外斜視のための手術を必要とするだろうと言った（アメリカの小児眼科と斜視の協会による）彼の左が使われるのを奨励するための右目。 耳管を挿入した直後、彼の耳管の位置と両耳に広まった体液が原因で彼が水中にいるように聞こえていたことを発見した後。 そしてそれは手術レベルで何が修正されることができるかの公式の報告にすぎません。
写真を振り返ってみると、アモスは目を閉じていることが多いことを知っています。そして3週間の時の笑顔の妹とは異なり、微笑みの顔を探したとき、私は待たされました。 それは、2、4、6、8、または10週間後には起こりませんでした。 それは私にとって非常に怖い気がしました。
私が居間の床の毛布の上に彼が横たわっているのを見て、無邪気に彼に何ができるかを尋ねる介入専門家を覚えています。 「これだ」と私は答えた。
生後3ヶ月で、エイミーはついに微笑みました、しかし、私が期待する救済は来ませんでした。 私は急いでマイアミ小児病院の遺伝学者から意見を求めた。 一連の血液検査が実行され、何も表示されずに戻ってきました。それから医者自身が細かい櫛でAmosの上を行きました。 彼女は彼に「大丈夫」と発音したが、彼女は100パーセント確実ではないと認めた。 彼女は彼らに呼ばれるように、彼はまだいくつかの「マーカー」を持っていました：広い間隔の乳首、やや尖っていた低耳、低眼瞼下垂、および外斜視（片眼または両眼が外側に向く）、アメリカ小児眼科と斜視））。 彼は異形的には見えなかった、と私はこの言葉に出会ったことは一度もなかったけれども、私は意図された偶然を読んで理解した。彼は変形したようには見えなかった。
私たちは家に帰って「待って見よう」と思い、主にそれらの夏の間に起きた恐怖を待ってすくめていました。 私は生後10ヶ月で、Amosに理学療法と摂食療法の評価を受けさせました。 私は彼が固形物を食べるべきであることを知っていました、しかし、彼は我々が試みるたびに数回の噛み付きの後に吐き気と嘔吐をしました。 しかし、私はこれらの詳細を自分自身に保ち、それでも希望を保ちながら、それがすべてなくなることを願っています。 私は瞬くことができました、そして物事はまた元気になるかもしれません。 私は眠ることができました、そして私はこの悪い夢から目覚めました。 しかし、私はやった、試した、そして何も変わっていない。
私が居間の床の毛布の上に彼が横たわっているのを見て、無邪気に彼に何ができるかを尋ねる介入専門家を覚えています。 「これだ」と私は答えた。 私はAmosの母親、早期介入の修士号と教育の博士号を取得した、子供の発達を専門としていました。 そして私は無知でした。 突然私は島に立ち往生していた母親であり、世界中のすべての教育が私やAmosを救うことはできませんでした。 私は当惑し、謙虚でした。 どうして私は待ったの？ 私たちの周りの世界は、私の支配をはるかに超えて解明され始めました。 私は失敗しました。 私自身。 私の息子 私の母としての役割
しかし、私は自己憐ityの時間がありませんでした。 それで私は涙と私の誇りを飲み込んで仕事を始めました。
アモスを上げることは大きな喜び、悲しみ、恐れ、痛み、不安、優しさ、そして涙の旅でした。 私達は、各医者の予約と試運転により遠ざかる、滲出性の診断を求めています。 毎日が繰り返されテストが空になると、私は希望と受け入れ、懸念と圧倒的な消費、希望と私たちの現実への認識とのバランスに苦労します。
アモスはついに11ヶ月目に起きてから14ヶ月目に這った。 その後まもなく、私たちは私たちの発達小児科医に初めて会い、脳の異常を説明できる方法としてMRIを提案しました。 私達は好意的に電話をかけることができ、MRIは翌日でした。 私はその待ちに耐えられたかどうかわからない。 MRIは、いくつかの異常を示しました - 髄鞘形成の遅延（神経を覆うミエリンの平均量よりも少ないため、シグナルの移動が遅いことを意味します）、わずかに突出した球体（より少ない脳質量） Johns Hopkinsによれば、これらの観察だけでは包括的な名前や診断には収まりませんでした。 私達は安心しましたが、名前のついた重大な神経学的問題の証拠はありませんでしたが、私達は再び不思議に思っていました。 良い知らせはない、私は思いますが、私はよく知っています。
どのくらい遠くに答えを求めて旅をしても、私が欲しいのは私にだれ一人にすることはできません。
私はAmosの何が問題だったのかという答えを求めて棚を捜していましたが、私はそれを見つけることができませんでした。 私がもう少し深く掘ったとしたら、素敵な男の子や女の子がメガネをかけた本のカバーがあると確信していました。 発達の遅れや「本当の」診断の欠如を伴って、子供と一緒に人生を掘り下げるもの。 それがAmosが持っているものだからです。 だれも指を置くことができない遅れ。 アモスを上げることは大きな喜び、悲しみ、恐れ、痛み、不安、優しさ、そして涙の旅でした。 私達は、各医者の予約と試運転により遠ざかる、滲出性の診断を求めています。 空に戻る毎日とテストで、私は希望と受け入れ、懸念と圧倒的な消費、希望と私たちの現実の認識とのバランスに苦労しています。
私たちの最新のスペシャリスト（口腔モーター）は私たちの息子に関するこの正式な要約を書きました：
Amosは彼の口の筋肉組織を動かしていません。 彼は上唇の可動性がほとんどない、唇の丸みがない、頬モーメントがありません。 その代わりに、Amosは常に高いあごの位置にいて（彼が音のための運動計画を立てるために多くの余分なあごが滑る）、彼の舌は動いておらず、そして顎/唇/舌の動きの分離はありません。
これらの非常に洗練された観察は、Amosが彼の顎と口と舌を1つの単位として動かすことを意味します。 彼はほとんど常に下顎を左右に動かします。 彼はサウンドに対して適切なイントネーションを持っていますが、 "B"または "D"サウンドを作ることはできません。 現実は、Amosが彼の仲間より1年以上遅れているということです。 彼は2歳の誕生日の直前に歩くことを学びましたが、まだかなり落ちています。 彼は縁石を降りる方法をただ学んでいますが、彼の年齢の他の子供たちは走っていてジャンプしています。 メイヨークリニックによると、彼の言葉は「ママ」と「上」で、彼が今までに持っているべき50〜250語と、2歳半に期待される2〜3語の文章をはるかに下回っています。 。 遊び場、買い物、教会、さらにはドラッグストアでさえ、彼の遅れの問題は私たちの至るところで起こります。
私たちは耳鼻咽喉科（ENT）の医者を訪ねて彼の耳管と聴覚をモニターします。 彼がAmosが受ける多くの治療法の処方箋を書くことができるように、小児科医。 整形外科医は彼の超柔軟性とAFO（安定性を提供するために足首ブレース）をチェックします。 頭蓋顔面外科医は、口蓋に言語障害を起こしている可能性がある問題を特定する。 彼の新しい尿道が適切に機能していることを確認するための泌尿器科医。 絶対に困惑したままの遺伝学者。 彼の脳内の髄鞘形成とそれより大きな球を説明できない神経科医。 そして、眼科医は彼の視力を監視し、Amosが彼の視力をさらに失うことを防ぐために彼の目が等しく使用されていることを確認するために。 毎週、Amosは言語療法を4回、作業療法を3回、そして理学療法を週に2回行っています。 私たちの時代は、口頭での運動、近隣の散歩、サッカーの試合、PTAの夜、そして3人の兄弟の相乗りでいっぱいです。
私はすでに知っているように感じますが、私はまだ誰かが私の息子に何が起こるのか確実に教えてほしいと思います。 答えがあるでしょうか。 答えは何かを変えさえしますか？
私たちは毎日働いていて、時々少ししか達成していません。 他の日に、私達は彼が“ Hola！”という言葉の類似を発表したときに応援します。私はAmosのゲートキーパーです。 私は10歳でAmosが他の子供のような年齢ではないことを理解していますが、私と同じように、彼が他の人と彼をトレードしないことを認めています。
私は私を悩ませている考えをカタログ化するために私と一緒に携帯電話を持ち歩いています。また、Amosが昼寝をしたときには午後遅くに電話をかけています。コネチカットの口頭運動専門家に会うために私達の旅行のための私達の航空券をスケジュールする航空会社。 アモスと私がいない間に父親が家に帰る前に、放課後に他の3人の子供たちと一緒にシッターを用意します。 私は彼の治療と処方が私たちの保険会社によってカバーされていることを確認します。 私はもう一度、彼がメディケイドに承認されているかどうかを確かめるよう呼びかけます。 しかし、私たちがどれだけ遠くに答えを求めて旅をしても、私が欲しいのは私だけではありません。
アモスの未知なる未来への恐怖が私を覆い隠し、彼の素晴らしさから私を盲目にしようとします。 私はすでに知っているように感じますが、私はまだ誰かが私の息子に何が起こるのか確実に教えてほしいと思います。 答えがあるでしょうか。 答えは何かを変えさえしますか？ 私は不思議とふりをして、悲しくて心配していることにうんざりしています。 だから私は毎朝新しい精神で前進することを選択します。 私はAmosに最適だと思います。 今日か明日が私の息子に何をもたらすのか私にはわかりません。 答えがあるかどうかはわかりません。
彼に対する私の夢は、私が他の3人の子供のために作ったものと違って、コレクションの一部です。 彼はより活気にあふれ、色が鮮やかで音が鋭い。 未来は遠く離れて怖いですが、今日は素敵で、素晴らしく、そして笑いでいっぱいです。 私は、受け入れ、希望と愛、ユーモアと涙をもって生きることを選びます。 私たちは答えを見つけることはないかもしれませんが、その過程でそんなに多くを見つけました。