出生前自閉症スクリーニング：前進または後退？
ivfの赤ちゃん
先週のインターネットは、西欧諸国の保健当局が自閉症の子供を産むカップルの可能性を減らすためにIVFクリニックが胚を「スクリーニング」することを承認したというニュースで急増しました。
Reproductive Technology Councilは、体外受精の治療を受けている特定の女性に、女性の胚のみを選択的に移植することを許可します。 このプラクティスの理論的根拠は、自閉症は女性より男性に影響を及ぼす可能性が高く（女性1人につき男性約4人）、女性の胚を選択することによって、この子供が自閉症を発症する可能性が減少することです。
West Worldは、「深刻な自閉症の男児がすでに二人いる家族のように、自閉症の子供を持つリスクが高い家族だけが、胚のスクリーニングのために考慮されるであろう」と報告した。
この報告への反応は迅速で激怒しており、世界中のいたるところから来ました。
このアプローチを支える科学を懸念し、自閉症は女性では過少診断されている可能性があり、自閉症の男女不均衡は以前考えていたほど男性に偏っていない可能性があるという最近の証拠を指摘した。 これらの批評家は、雌性胚の選択的着床は実際には子供が自閉症を発症する可能性を減らすわけではないと主張しています。
他の人たちは、医療従事者や家族へのより極端な攻撃を選択し、 優生学者としての発展をブランド化しました - これは集団の遺伝子プールを改善することを目的とする慣行を支持する科学的分野です。 このラベルの意味合いは非常に否定的なものであり、第二次世界大戦中にユダヤ人、Gypies、同性愛者などの大虐殺の正当化として優生学を使用したナチ政権に永遠に関連するでしょう。
自閉症の出生前スクリーニング
これは非常に敏感なトピックであり、議論の両側の議論は熱烈です。
科学の現状についての懸念は妥当です。 性別のみに基づいて自閉症の胚を「スクリーニング」するのは非常に鈍い手法です。 自閉症は、おそらく環境との相互作用における、何十もの遺伝子セットによって引き起こされる可能性があります。 自閉症の遺伝的原因が個人間でかなり異なることも、おそらく可能性としてはかなり可能です。 個人の性別と自閉症を発症する可能性との間には絶対的な関連性がありますが、これは他者の星座の中の1つの要因にすぎません - それらの多くは私たちには未知のままです。
ある程度までは、現在の科学の妥当性についての懸念は根本的な問題です。 近年の絶え間ない誇大宣伝にもかかわらず、自閉症の遺伝子検査は現在ありません。 しかし重要なことに、これは必ずしもそうとは限らない。
最近と過去の遺伝子技術の驚異的な発展は、疑いもなく、私たちが自分の遺伝子構成だけで自閉症を持っているかどうかを特定するためのテクニックと情報を手に入れている。
着床前遺伝子診断/スクリーニング
そして、これが優生学についての議論に至るところです。 ここでは情報に基づく意見が不可欠であり、承認された技術そのものを非常に明確に理解することが重要です。
着床前遺伝子診断/スクリーニング（PGD）は着床前の胚段階で起こる体外受精のテクニックです。 女性からの卵子と男性からの精子が、体外（ペトリ皿の中）で結合されて、胚（受精卵）を作ります。 その後、その胚を「スクリーニング」して、その遺伝的構成が特定の疾患のリスクを高めるかどうかを判断できます。
個々の胚がこの疾患の遺伝的危険因子を含んでいることが判明した場合、それは女性の子宮に埋め込まれることはありません。 この技術は、嚢胞性線維症、血友病A、ハンチントン病などの疾患を決定的に引き起こすことが知られている遺伝子変異を含む胚を同定するために多くの国で使用されています。
PGDは子宮内で発育中の赤ちゃんの流産ではありません 。 子宮内に移植する前の受精卵のスクリーニングです。
議論の両側
当然のことながら、PGDは自閉症コミュニティの特定の部分で懸念を引き起こす手法です。 一部の自閉症支持者は、PGDは結局遺伝子プールから自閉症を選択するために使用されると主張しています。
これは確かに私が望んでいないものです。 私は自閉症の人々とその家族との何十もの友情を築き、そしてこれらの人々が周りの人々の生活にもたらすスキル、才能、笑顔、そして多様性を直接目にしました。 世界はその存在によって計り知れないほど改善されています。
私が自閉症の人で、自分の出生前スクリーニングについて話し合ったとしたらどう思うかも想像します。 私は、「完全にはっきりしている」ことが近視または外向性のために胚をふるい落とすために与えられていたとすれば、どのように感じるだろうかと思います。
怒っていて、激怒していて、そして確かにもう少し望ましくない以上。
議論の裏側は、自閉症が時として生活の質に影響を及ぼしうる重大な障害と関連しているということです。
知的障害から解放された場合、より自由にコミュニケーションをとるための施設があり、独立して生活する能力がある場合、人の生活が向上することは疑いの余地がありません。
障害のない人に生きることを望むことは、このような状況にある人々に対する私たちの愛、あるいは私たちの生活における彼らのかけがえのない重要性を決して減少させません。
重大な障害を持つ子供を育てることの難しさ（および喜び）を知っているのは、私たちのコミュニティのごく少数です。 この立場にこれまで行ったことがない人々にとって、持っている人々の望みや欲求を判断することは明らかに間違っています。
持っている必要がある議論
自閉症および他の発達障害のためのPGDについての議論は、科学と社会の交差する道における重要な瞬間です。 それはかなりの思考を必要とする議論、尊重し続ける必要がある議論、そして自閉症の人々とその家族を含まなければならない議論です。
しかし科学は急速に進歩しているので、とりわけ、それは持つ必要がある議論です。
この記事は会話で初めて登場しました。
Andrew Whitehouseは、Western World大学のTelethon Institute for Child Health Researchのウィンスロップ教授です。