私の娘は脳性麻痺を持っていると私は絶対にアイデアがなかった
すべてが計画しなくてはならなかった、それから3年前のこの日に、私は初めて出産していたでしょう。 まあ、そうですね、実際には期限切れで配達する人はほとんどいないので、おそらく持っていないと思います - そして、私は双子で妊娠していました。パワーボールか何かに勝ったように。 しかし、毎年、私の期日記念日が私の上に忍び寄り、私の双子が3ヶ月前に生まれたときに私が逃したすべてのことを思い出しました。 今年は、信じられないほどタイミングが悪いというひねりを加えた、双子の毎年の発達検査は、恐ろしい期限日と同じ悲惨な週に予定されていました。
私たちが診療所にたどり着いたとき、私は助けることができませんでしたが、私たちはすべての怖い未熟な弾丸を避けたと思います。 マドレーヌとリードは予想以上にうまくいっていたので、これらの予定は冗長で不必要に感じ始めました。 私は自分の子供たちがどれほど奇跡的に完璧であるか、私たちがどれほど幸運になったか、そして医者が同意できないことを想像することができなかったことを医者に密かに説明しました。 彼女が実際に言ったことが私の娘が脳性麻痺を持っているということだったとき、私が完全に準備ができていなかったのは、おそらくそれが理由でした。
マドレーヌとリードが妊娠25週と5日で生まれたとき、私たちはオッズが私たちに反していることを知っていました。 そして、その後すぐに、マドレーヌがかなり重大な脳出血を患っていることがわかったとき、私たちはそれらのオッズがさらに悪くなっていることを知っていました。 続いたことは一連の最悪のシナリオのように感じました：出血は自己解決することができましたが、そうではありませんでした。 彼女の脳の脳室は、我々が期待していた以上に膨らみ始め、永久的なものに十分な大きさになるまで、もう少し私たちを買うために一時的なシャント手術が必要でした。 彼女がその手術を受ける頃 - 彼女がその愚かな、はるかに期日に達する前にさえ彼女が二度目の脳外科手術 - を持っている時までに、我々はおそらく我々が何らかの長続きする問題なしにこれの全てから立ち去らないであろうことを知っていた。 医者たちは、脳性麻痺や発作、そして認知機能障害について私たちに話しました、そして、彼らは彼らがマドレーヌの将来がどのように見えるかを知る方法が良くないか悪いことを知る方法がないと言いました。
医者が「彼女はいつもそのように彼女のつま先の上を歩きますか？」、「あなたは彼女が左側を好むと思いますか」、そして「NICUクリニックの誰かが診断について話し合いたいと言ったのですか？私は何かがおかしいことを知っていました。
長い間、その言葉が私たちの心の奥にぶら下がって私たちを悩ませていました。その間ずっと、彼女がある日歩くのか、話すのか、といった話をするような兆候を探しようとしていました。走って遊ぶ。 これらは自分自身をゆっくりと苦痛にさらすことを明らかにしているものなので、私たちは彼女がそれらのことのどれもすることができないだろうという考えに適応するためにその時間を使いました。私たちの生活をそれだけにすることによって、ずっと良くする、私たちの素晴らしい、ゴージャスな女の子。
しかし結局私達はマドレーヌが彼女のすべてのマイルストーンを打つのを見始めました。 私たちは彼女が双子の兄弟についていくのを見た。 私たちは彼女が這って歩いて登って走っているのを見た。 そして彼女が陽気なおしゃべりに変わったとき、私たちはそれを見たことがありませんでした。 ゆっくりと、そして多くの議論なしに、マドレーヌには何も起こらなかったのではないかと私たち自身が考えることを許しました。 彼女が完全に無傷の状態で現れたのかもしれません。
この診断は、マドレーヌとリードが誕生した日の3周年で、最悪の恐怖は実際には私たちの背後には全くなかったことを私に思い出させました。 それは、親として、最悪の恐怖が本当に消えることは決してないということです。
1週間前、私はマドレーヌとリードが元気で素晴らしく素晴らしいと言ったことを伝えました、どういうわけか彼らは追いつくことができて、彼らの困難な始まりにもかかわらず他のすべての3歳のようになりました。 私はあなたが私がもう私達の日常生活の一部であるかのように今私達がそのことについて話すのは一種の奇妙な気分であり、今でもそのことについて話すのはちょっと奇妙に感じた。 それから予約が来て、医者が「彼女はいつもそのように彼女のつま先を歩いていますか？」、「あなたは彼女が左側を好むと思いますか？」、そして「NICUの診療所の誰かが言いましたか？私は何かが間違っていることを知っていました。
私の明確に考えている部分はそれほど悪くないと知っていたにもかかわらず、脳性麻痺（CP）はかつてマドレーヌにとって私の最悪の恐怖でした。体はあなたが誰であるかを変えません。 しかし、私たちが彼女が繁栄し、活発で、走り、踊り、そして跳躍する子供になるのを見て、私たちの最悪の恐怖に属していた日々は私たちの背後にあるはるかに遅れていたと思いました。 この診断は、マドレーヌとリードが誕生した日の3周年で、最悪の恐怖は実際には私たちの背後には全くなかったことを私に思い出させました。 それは、親として、最悪の恐怖が本当に消えることは決してないということです。
私の期日記念日に私たちの世界が再び変わったことを知ったことで、もう少し苦痛を感じました。 我々が我々が我慢しなければならなかったことを願っている何かのもう一つの思い出させるもの。
良いニュースは、Maddieはまだ走っていて、踊っていて、ジャンプしているので、彼女のCPは明らかに穏やかだということです。 それは今のところ彼女の人生に干渉していません - それは私がそれについてさえ知らなかったので明白です - そしてそれはおそらく（おそらく）将来は起こらないでしょう。 私たちは彼女がどのような治療を必要とするのかわからないし、現時点ではまったくわからない。 すべてのことを考慮しても、オッズは依然として私たちの支持のもとにうまく機能したことを私は知っています。
しかし、たとえそれが「良い」悪いニュースであったとしても、そして私が持っているよりもはるかに多くの他の親が通過したことを知って文句を言う権利さえ持っていないとしても そして、私の期日の記念日に私たちの世界が再び変わったことを知って、もう少し苦痛を感じました。 我々が我々が我慢しなければならなかったことを願っている何かのもう一つの思い出させるもの。
今日、私は毎年やっているように、私は自分自身のために残念に思うだろう。 私は洗濯物を盛り上げるつもりだし、多分私は夕食のためにアイスクリームを食べるでしょう。 それから明日、目覚めて、自分の診断よりもはるかに健康で元気で頑固で、おしゃべりな娘が寝ていることを思い出しますすごいね。 私は私達がとても信じられないほど幸運になったことを再び感謝します。 そして、明日、子供たちが3ヶ月も早く生まれたときと同じ方法で、どんなカーブボールが私たちの道に来るかに関係なく、私は計画します。