私の娘が「病気」に見えないことをうれしく思います。

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親として、私たちは非常に多くの異なる種類の罪悪感を感じます。仕事帰りの罪悪感。私はあまりにも忙しかった私の電話を見たときに初めてロールオーバーされました。そして私の個人的なお気に入りは、完全に不当で手に負えない、何かが私のコントロールの外にあったが、それでも私はまだ気持ちが悪いものについて罪を犯している。私の娘が私の28週間の超音波検査で4つの先天性先天性欠損症と診断されたとき、私は私がどういうわけか彼女の疾患を引き起こしただろうという考えに罪悪感を感じました。私が彼女の先天性障害のすべてと、それらが彼女をどのように違うものにするかについて心配したとき、私は私の恐怖の才能に有罪を感じました。しかし、彼女がここにいて、彼女の予後が私たちの誰よりも優れているので、私が感じる罪悪感の種類は破壊的であるのと同じくらい驚くべきことです。私は私の娘が「病気」に見えないことをとても嬉しく思います、そして私はこのように感じることが自分を嫌います。彼女の先天性欠損症は怖いですし、それらの影響は壊滅的になる可能性がありますが、彼女は病気には見えません、そして私は嬉しいです。

私たちの娘は4つの障害を抱えていますが、彼女の最初の診断は脳梁の左右の半球を結ぶ神経線維が発達せず、脳がメッセージをやりとりする能力を妨げている障害でした。。この障害の特徴は広大ですが、すべてを網羅しているわけではなく、次のようなものがあります。ウォーキング、会話、トイレトレーニングなど、発達段階の目標達成の遅れ。運動能力が低い。または言語と理解の皮肉や微妙さの難しさ。しかし、彼女はまた、大頭症、神経細胞遊走障害、および中隔 - 視神経異形成症と共に暮らしています。すべてが彼女の脳の一部が完全または適切に発達しなかった例です。症状は言語を理解することのより困難なものから非言語的学習障害まで及ぶことがあります。発作、重症度の範囲。失明、または見づらい下垂体機能の障害など

私の一部は、違いや多様性ではなく障害として彼女の潜在的な症状を見ています。それは私を貧弱な交差的フェミニストにするだけでなく、私の娘の経験の中には私のものとは異なるという理由だけで劣ったものと見ることを意味します。私はよく疑問に思いました、 自分の子供についてどのような母親がこのように考えていますか？

しかし、これらの欠陥の原因（遺伝的な不具合、またはアンダーマン症候群やアイカルディ症候群などの根本的な染色体異常など）や、個人の脳がこれらの欠陥にどのように適応するかに応じて、人はこれらの症状をすべて経験できます。それらは、あるいはまったくありません。実際には、脳梁の形成不全を起こし、それを知らない人々がいます。なぜなら、彼らは両親や医師にもっと何かを警告するのに十分なほど（またはまったくまったく）症状を経験したことがないからです。彼らは無関係な理由でMRIを必要としていたので、これらの人々は彼らが彼らの脳の一部を見逃して彼らの全人生を歩き回っていたことを知るだけかもしれません。

彼女の完璧さについてのこのすべての話のために、突然彼女の奇跡が終わる日が来るかもしれません。ニューロンが失火し、彼女がつかむ可能性があります。彼女の現在のすべての冷却および泣き言のために、彼女は話すことができないかもしれません。

私の娘は、しかし、これらの人々の一人ではありません。彼女は、おそらく自分の遺伝暗号の誤りのために、彼女の脳がいつも違うということを知って成長するでしょう。私が妊娠していたとき、私たちの医者は私たちに彼女の病気が彼女にどのように影響を与えるかを知る方法がないと言っていました。テストと手術に対処する。しかし、私たちが知らない理由で、私の娘はこれらの症状のどれも経験したことがありません。ない1。彼女の誕生以来、彼女は無症候性でした。家族、友人、私のパートナー、そして私は、彼女が一種の奇跡であることに同意します。私の小さな女の子の笑顔とチャートからの彼女の成長、そして彼女のチームの医師たちはみんな彼女がとても上手くやっていると言っています。彼らのうちの一人は言った - そして私はこれを作り上げていないことを誓う - 彼女は完璧だと。同意するしかない。彼女は「普通」です。

どんなに恐ろしくても、他の親がこれらの障害や他の病気や状態のせいでどのように苦しんでいるかを説明するたびに、信じられない私の一部 - 小さな恥ずべき部分 - があります私はそれが私の娘ではないことをどのように感謝しています。

彼女の現在の完璧さについてのこの話のすべてについて、突然彼女の奇跡が終わる日が来るかもしれません。ニューロンが失火し、彼女がつかむ可能性があります。彼女の現在のすべての冷却および泣き言のために、彼女は話すことができないかもしれません。抽象的な概念をつかむのは難しいかもしれず、彼女が学齢期に達すると、数学、言語、または科学のような科目を不可能に近づけます。彼女は同僚から離れているという点でぎこちなく不器用かもしれません。 1年、2年、または10年でさまざまなことが起こる可能性があります。明日起こるかもしれません。それは決して起こらないかもしれません、しかし、たとえ私たちが今幸運であることに気づいたとしても、私はその小さな恐怖のささやきを助けることはできません。そして、私は、それがもっと悪くなる可能性があることを知っているとき、私たちがそれを持っていることの良さを高く評価しないことに罪悪感を感じます。

しかし、この善がすべて悪くなる日を恐れるためには、私の行動主義と包含のための戦いにもかかわらず、私は振ることができないという私の思考の中には能力主義を認めています。彼女の障害の影響を恐れて、私はそれらに本質的に悪い何かを見ていることを認めます。何かが彼女の中で修正される必要があるということ。それは私の一部は違いや多様性ではなく障害として彼女の潜在的な症状を見ていることを意味します。それは私を貧弱な交差的フェミニストにするだけでなく、私の娘の経験の中には私のものとは異なるという理由だけで劣ったものと見ることを意味します。私はよく疑問に思いました、 自分の子供についてどのような母親がこのように考えていますか？

妊娠の私の最後の学期は疑いと恐怖と未知数でいっぱいでした。私はうれしそうな予想に費やさなければならなかった時間、私はパニックで感情的に溺死しました。それが私の心に小さな穴、ネガティブさと恥が生まれる場所を作ったときだと思います。誰が違う言い方をしても私が自分の娘の病気に責任があると私が信じていた場所。私の最も暗い考えを保ち、彼女の傷つきやすい、生まれつきのない肌にラベルと説明のつかない言葉を押しつけたところ。はい、私は私の娘が違うことに失望を感じました。

私の幼児よりもはるかにひどく生れた多くの美しい幼児でいっぱいのディスカッション掲示板を読んだことがあります。 - 決定的に - 彼らの最初の一歩を踏み出すことは決してありません男の子と女の子。母親が彼らの言うことを決して聞こえないような小さな子供たちは、「ママ」と言います。彼らは手術から手術まで生きています。彼らは毎日のけいれんを防ぐために一握りの薬を飲みます。そして、それらの美しい小さな赤ちゃんの何人かが死ぬのは、実にひどく真面目な現実です。どんなに恐ろしくても、他の親がこれらの障害や他の病気や状態のせいでどのように苦しんでいるかを説明するたびに、信じられない私の一部 - 小さな恥ずべき部分 - があります私はそれが私の娘ではないことをどのように感謝しています。そしてそのために、私は有罪を感じます。

罪悪感についての最悪のことは、それがその最高の状態で非生産的であり、その最悪の状態で破壊的であるということです。私の娘が彼女の最初の誕生日に近づくにつれて、私はこの気分が悪くなるカルーセルから降りて、気分が悪くなるため気分が悪くなる準備ができていると決心しました。私が自分自身に尋ねた回数を数えることはできません。他の人がそうではないのに、なぜ彼女の予後はとても良いのでしょうか？ 私たちの家族が違う理由は何ですか？ そして、私はそれより良い答えがあるかどうかわからない：それがあるという理由だけで。私は、自分の娘の健康状態が悪くなっても、他の子供の状況が改善されることはないと確信しています。

しかし今、私はその穴を無限にもっとポジティブなもので埋める準備ができています。私は罪悪感を感謝の気持ちに交換する準備ができています。他のACCの赤ちゃんの健康状態がどれほど劣っていても、その母親は私の子供と同じくらい感謝していると私は確信しています。

正直なところ、私のパートナーと私はなぜ私の娘がそんなによくやっているのかわかりません。私たちの医者もしません。いつの日か彼女がもううまくいかないのかどうかはわかりません。私たちの生活は未知数に満ちています。時が来たら、私の娘が私とは違う経験をしているからといって、それが彼女を悪化させたり改善させたりしないことを私は思い出します。それはただ彼女を変えます。そしてその時が来たら - 来れば - 違うことでも大丈夫だということを私は覚えているといいのですが。私は私の靴の中のすべての母親から、そして私自身への許しを求めることを忘れないでほしいと思います。私の時間が来れば、彼らの赤ちゃんが私のせいではなかったのを私がどれほど残念に思っているのか知っていることを私は願っています。 神に感謝することを考えていることを考えて申し訳ありません、彼女ではありません。 私は、あなたの赤ちゃんか私のものか、ということを学びました。病気、健康、そして天使の赤ちゃんの母親。そして、私たちが本当に罪を犯している唯一のことは、子供たちをとても愛していることです。

お母さんのための推奨事項‼