「私は彼らが死にそうであることを知っています：」末期的な病気の子供たちだけを連れて来る里親お父さん
今、Bzeekはまれな脳の欠陥を持つ寝たきりの6歳の里親少女の世話をしている長い日と不眠の夜を過ごします。 彼女は盲目で聴覚障害者です。 彼女は毎日発作を起こしています。 彼女の腕と脚は麻痺しています。
静かで、敬虔なリビア生まれのムスリムであるBzeekは、彼女がこの人生で一人ではないことを知ってほしいだけです。
「私は彼女が聞こえない、見ることができないことを知っている、しかし私はいつも彼女と話をする」と彼は言った。 「私はいつも彼女を抱きしめ、彼女と遊んで、彼女に触れている。彼女には感情がある。彼女には魂がある。彼女は人間だ」
そのような子供たちの世話をするために里親に緊急の必要性があります。 しかし、Bzeekのような人は一人だけです。
「誰かが私たちを呼んで、「この子はホスピスで家に帰る必要がある」と言った場合、私たちが考える名前は1つだけです」と、DCFS摂取コーディネーターのMelissa Testermanは述べました。 「彼はたぶんそれを作ることができないだろう子供を連れて行くだろう唯一のものです。」
典型的には、彼女は言った、複雑な状態を持つ子供たちは医療施設に置かれるか、または里親になることを選んだ看護師と一緒に置かれます。
しかし、Bzeekは、末期的な病気の子供を連れて行くことが知られている郡の中で唯一の里親です。
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少女はBzeekの居間のソファの隅に枕で支えられて座っています。
彼女の頭は体には小さすぎますが、それはすでに彼女の年齢には小さすぎます。 Los Angeles小児科病院の小児科医Suzanne Robertsによると、彼女は脳瘤、その頭の一部が頭蓋骨の開口部から突き出たまれな奇形で生まれました。 脳神経外科医は彼女の出生直後に突出した脳組織を除去したが、彼女の脳の多くは未発達のままである。
彼女は1ヶ月の頃からBzeekの治療を受けています。 彼女の前に、彼は同じ状態の他の3人の子供を世話しました。
「これらの子供たち、それは彼らにとっての終身刑です」と彼は言った。
62歳のBzeekは、長くて暗いあごひげと柔らかな声を持った可愛らしい男です。 10人の子供の中で最も古い、彼は1978年に大学生としてリビアからこの国にやって来ました。
数年後、彼は共通の友人を通して、彼の妻になるだろうDawnという名前の女性に会いました。 彼女はBzeekに会う前に、1980年代初頭に里親になっていました。 彼女の祖父母は里親だった、そして彼女は彼らに触発された、とBzeekは言った。 彼女がBzeekに会う前に、彼女はすぐに配置を必要とするか保護された保護に置かれた里子のために緊急避難所として彼女の家を開けました。
Bzeeksは何十人もの子供たちに家を開けました。 彼らは、コミュニティカレッジで養育の子育て - そして子供の病気と死をどう処理するか - についての授業を教えました。
1990年代半ばまでに、Bzeeksは他に誰もそれらを連れて行かないで蘇生しない命令を持っていた末期の病気の子供たちを特に気にすることに決めました。
彼の8年間の人生で167回入院した短腸症候群の少年がいました。 彼は固体の食べ物を食べることはできませんでしたが、Bzeeksは彼自身の空の皿とスプーンで夕食のテーブルに座っていたので、彼は家族として彼らと一緒に座ることができました。
彼らが彼女を家に連れて帰ってから8日間生きたBzeekの現在の里親娘と同じ脳状態を持つ少女がいました。 彼女は非常に小さいので、彼女が死んだときに人形職人が彼女の葬儀のための服を作った。 Bzeekは靴箱のように彼の手に彼女の棺を運んだ。
「鍵となるのは、自分たちのように彼らを愛さなければならないことだ」とBzeek氏は語った。 「私は彼らが病気であることを知っています。彼らが死ぬことを知っています。私は人間として全力を尽くし、残りは神に任せます」
Bzeekの唯一の生物学的息子であるAdamは、1997年に生まれました - もろい骨疾患と小人症があります。 彼はとてももろい子供だったので、おむつや靴下を変えると骨が折れる可能性がありました。
今19、アダムは約30kgの重さがあります。 家にいるとき、彼は彼の父親が自分の手で操縦しながら、木製の床を横切ってズーミングしながらミニチュアアイロン台から彼のために作ったスケートボードで家の中を歩き回る。
2000年頃、Dawn Bzeekは病気になりました。 彼女は何日も弱くしてしまうような強力な発作を患っていました。 彼女は公の場で倒れたくなかったので家を出ることはほとんどできなかった。
彼女は2014年に亡くなりました。
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11月の寒い朝、Bzeekは少女の車椅子と栄養補助食品を運ぶIVポールを病院に押し入れました。 彼女は柔らかい毛布に包まれ、頭を枕の上に置いた。「お父さんは私たちの家を一緒に抱きしめているダクト・テープのようなものです。」
その週は気温が上下していました、そして女の子は風邪をひいていました。 彼女の脳は体温を十分に調節することができないので、片方の足は暑く、もう片方の足は冷たかった。
Bzeekはふざけて彼女の頬をこすり、それをふざけてそれを振って彼女の手を握った。 「ああ、ママ、」彼は彼女を落ち着かせながら彼女の耳を冷やした。
Bzeekのために、病院は第2の家になりました。 彼がここにいないとき、彼は彼女の多くの医者、それを支払っているのは誰かと戦う保険会社、彼女を代表する弁護士と一緒に電話をしていることが多い。
それでも、Bzeek - 医学的にもろい子供の世話をするために認可されなければならなかった、そして彼女の世話のために月に約1700ドルを受け取る - は彼女のために医学的決定を下すことができません。
ロバーツは試験室に入り、少女のフリルのある靴下とドレスを浮かべて笑った。
「私たちの王女がいる」と医者は言った。 「いつものように、彼女はかわいいドレスを着ている」
ロバーツは何年もの間Bzeekを知っていて、彼の里子の多くを見ました。 この少女が2歳になるまでに、Roberts氏によると、医師は自分の健康状態を改善するための介入はもうないと述べた。
「だれもあきらめたくない」と彼女は言った。 「しかし、我々は選択肢を駆け抜けた」
しかし、一日に少なくとも22時間は栄養チューブと薬のチューブに夢中になっている少女は、Bzeekのために彼女がいる限り生きていた、と医師は言った。
「病気ではなく、気分が良いときには、彼女は拘束されることを叫ぶだろう」とロバーツ氏は述べた。 「彼女は口頭ではありませんが、彼女は自分のニーズを知らせることができます。
「彼女の人生は完全な苦しみではありません。彼女は自分自身を楽しんでいる瞬間を持っています、そして彼女はかなり満足しています。そしてそれはすべてモハメドが原因です。」
LAタイムズ