「私たちには望みはありませんでした」：頭蓋骨の外側に脳を持って生まれた赤ちゃん、Bentley Yoderの素晴らしい話

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頭蓋骨の外の脳で生まれた赤ちゃん

頭蓋骨の外側で彼の脳が成長するというまれな状態である、脳症を伴って生まれた赤ちゃんに会いましょう。

スケジュール通りに、Sierra Yoderは陣痛を起こしました。

それはハロウィーンの夜でした、そして、彼女は彼女の腹を覆っているカボチャでオレンジ色のTシャツを着ていました。 それは彼女の新しい息子の名前と彼の予想される生年月日で飾られていた： "Bentley。Due 10/31/15"。

Yoderと彼女の夫のDustin Yoderは車に飛び乗って病院に向かった - しかし、ボトルもなし、おむつもなし、生まれたばかりの家を持ってくるための車の座席もない。

彼らは1つのoneieを詰め込みました - 星が付いている淡いブルー - と一致するズボンと暖かくて、あいまいな靴下。

夫婦はすぐに息子をそこに埋め込むと思っていました。

オハイオ州の小さな町、シュガークリークのDustinとSierra Yoderは、Bentleyには頭蓋骨の外側で脳が成長するというまれな状態があることを知っていました。 Sierra Yoderは、医者は彼らの息子は彼の生れを超えて生きることはできないと彼らに言ったと言った。 彼が死ななかったならば、彼女は医者が警告しました、彼は認知機能なしで生きるであろうと言いました。

彼女は、彼女と彼女の夫は妊娠中絶を検討するよう促されたと述べた - そして彼らはそうした - しかし手術の前夜、彼らは妊娠を続けることを選んだ。

さて、ここで彼らは、配達からほんの数時間でした。 彼らは息子に会うことを計画した。 それからさようならを言う。

「たとえ1時間であっても、私たちは彼に会えることに興奮していました。私たちは彼がそれまでにそれを作ったことをほのめかしただけで、私たちは彼に会い、生き、そして呼吸します。」

しかし両親によると、Bentleyには他にも計画があるという。

ボストン小児病院の外科医が頭を頭蓋骨に戻すための症例の「祖父母」と呼ばれるものについての計画をまとめた後、今生後7ヶ月、彼は生きていて警戒しています。

「これは命を救う処置でした」と、Boston Children'sの脳神経外科医Mark Proctorは述べた。 「しかし、それは通常の生活を回復することはありません。」

確かに、Bentleyは苦闘するでしょう。

脳ヘルニアは、赤ちゃんの脳が子宮内の頭蓋骨からヘルニアを形成し、その周りに骨が適切に形成されない、まれな先天性疾患です。 頭蓋骨の外側に位置する脳の部分は、通常、全国希少疾患協会によると、薄い皮膚または膜で覆われています。

米国疾病管理予防センターによると、米国では毎年約375人の赤ちゃん（1万人に1人）が奇形で生まれ、精神的および身体的な問題、視力の問題、発作、筋力低下を引き起こしています。腕と脚。 原因は不明です。

Sierra Yoderは、彼女の最初の妊娠と出産は簡単で、彼らの息子は健康だったと述べました。

12月に、彼らはBentleyの計画を始めました。 「私たちは小さな男の子か小さな女の子を探していました - 私たちは気にしませんでした」と彼女は言いました。 「ボーに兄弟姉妹がいることを確認したかった」

翌月、彼らは妊娠していました。

Sierra Yoder氏によると、2度目の回では、物事はまったく同じように見えた。 赤ちゃんは蹴り始めました - そして蹴ります。 彼女と彼女の夫は、完璧な赤ちゃんの名前について議論しました。

22週に、彼女と彼女の夫は赤ちゃんの性別を調べるために医者に会いに行った、とSierra Yoderは言った。 彼女の医者は超音波のために彼女の胃の上にグーを絞って覗いた。

それから、彼女は言った、「彼はひどくなった - そして恐怖は彼らを襲った。

Yoderは、赤ちゃんの頭に何か問題があるように見えたと述べました。 多分彼は彼の王冠を逃していました。 多分もっと。 はっきりしませんでした。 それで、彼女と彼女の夫はさらなる検査のために病院に送られたと彼女は言った。

「私はすぐに激怒し始めた」と彼女は言った。 「私は彼がそれをするとは思わなかった」

そして彼女の医者もしなかった。

カントンの病院の脳神経外科医はBentleyの先天性状態を説明し、彼らの赤ちゃんが生存時にスリムな打撃を受けたとYodersに語った。

「彼がそれをするならば、」とシエラヨダーは医者が彼らに言った、と言いました、「彼は人生と両立しないでしょう。」 私たちにはまったく希望がありませんでした。」

彼女は、妊娠中のためにすでに妊娠していたため、医師は妊娠中絶を検討し、迅速に検討することをカップルに促したと述べました。 「それが全体の最も暗い部分でした」と彼女は言った。 「我々はその日を中止することにした。彼がこの世に来て苦しむことを望まなかった」

彼らは日付を設定しました：2015年6月26日。

しかし、夫婦は彼らの決断に挑み始めました。 「手術の前夜、私はそれができないとダスティンに言った」とヨダー氏。 「彼は大きな安堵のため息をついた。とても幸せだった」

医者たちは、埋葬や火葬に関する情報を含む、その地域の葬儀場のためのパンフレットを彼らに渡しました、とYoderは言いました。 彼女は、彼が彼に火葬されることを望んだと言いました、しかし、彼女は彼の出生前に彼の死について考えることができませんでした。

カップルはBentley Ross Yoderという名前に同意しました。

彼女は彼の最初のことについて考え始めました - 彼女が彼に会うことになる最初の時間、彼女が彼を抱くことになる最初の時間 - そしてそれらが彼女の最後ではなかったことを願っています。

さて、ここで彼らは、配達からほんの数分でした。

ハロウィーンの夜8時以降、Sierra Yoderは忙しく働いていました。 彼女は病室は感情でいっぱいだった - 悲しみではなく、彼らが会うことになっていた男の子についての興奮は、たとえ彼らの時間がどれほど短い時間であろうと関係なく。

9時間で、彼女は押し始めました。 15分後、Bentleyが生まれました。

「私たちはみんな感情的でした」と彼女は言った。 「私たちはずっとそれを待っていました。」

Dustin YoderがBentleyのへその緒を切った。 看護師は彼を毛布で包んだ。 誰も彼を掃除したり、測定したり、喉から出生液を吸ったりしませんでした。 Bentleyを両親の腕に巻き込むことが急務でした。 家族が彼と一緒にいた瞬間はいつでも貴重でした。 すべてのYoderが知っていたので、それぞれが最後かもしれません。

「彼は完璧だった」とSierra Yoderは言った。 「私たちがどれだけ長く過ごしたかは、実際には関係ありませんでした。

「しかし、彼は泣いていた、そして彼は呼吸していた、そして彼は動いていた」と彼女は付け加えた。 「私たちはみんな彼を見つめていただけだった。彼の人生の最初の4〜5時間は、私たちはみんな何かが起こるのを待っていただけだった」

しかしそうではありませんでした。

36時間後、Sierra Yoderはベントレーは据え置かれていなかったと述べた。 家族は彼を迂回させていた。

「看護師を見て、「今何をしているの？」と言った。 " 彼女は言いました。 医者は家族にベントレーを家に持ち帰ってホスピスケアを手配するように言いました。

彼らはそうしました。

ベントレーは彼の健康に苦労した。 母親は早い時期に肺に連鎖球菌とブドウ球菌の感染症に加えて呼吸器系ウイルスに感染したと述べた。 ある時点で、彼は呼吸器を装着し、医者たちは一度それを取り除いたら自分で呼吸することができないだろうと恐れていました。

しかし彼はそうしました。

約4週間後、Bentleyはオハイオ州コロンバスにあるNationwide Children's Hospitalで専門医を診察しました。 Sierra Yoderは、MRI検査を受けた後、脳神経外科医が、Bentleyの脳 - 頭蓋骨の内側と外側の両方の部位は損傷が大きすぎ、生き残ることはできないと語った」と語った。

約4ヵ月後、彼はクリーブランドクリニックに連れて行かれ、そこで外科医は両親に自分の脳を使用しているようだと伝えましたが、外科医はそれが安全に頭蓋に戻されるかどうか知りませんでした。

それは家族がボストン子供病院に行ったときです。 DustinとSierraはBentleyを手術チームと面会するために連れて行きました。そして、それは毎年いくつかの重症の脳症例を見ます。 プロクター、脳神経外科医、およびジョン・メアラ、ボストンチルドレンの整形外科医、チーフは、外科的戦略を形成しました。

当時生後5ヶ月の赤ちゃんは頭蓋骨から突き出たパウチを持っていました。それは脳の大部分 - 運動機能と問題解決を制御する部分、そして視覚を制御する部分を保持していました。 多くの脳症例とは異なり、ベントレーの塊は、今では黄金のカールの毛布の下に埋もれていたので、取り除くことができませんでした。 彼はそれを使っていました。

彼のボストンチルドレンの外科チームは、3Dプリントモデルを使って彼らのマニューバーを計画し練習しました。 Mearaは、Bentleyの頭蓋骨の外側に100立方センチメートルの脳があると言ったので、外科医は頭蓋骨をそれに合うように拡張しなければなりませんでした。 彼らはBentleyの頭蓋骨にいくつかの垂直スライスを作り、それを広げて余裕を持たせるという計画を立てました。 それから、彼は言った、特別な溶解プレートはその領域を開いたままにしておき、そしてBentleyの脳は彼の頭蓋の中に滑り込むだろう。

5月24日、チームは仕事に行きました。 彼らは彼のカールを剃り、そして彼の脳を覆っている皮膚と膜を切り返した。 彼の頭蓋骨の外側の部分は右前頭葉のより小さな部分と右後頭葉のより大きな部分を含んでいた、と脳神経外科医は言った。

医者はベントレーの脳から脳脊髄液を排出した。 それから、彼らは頭蓋骨の切れ目をして、頭の中に脳を楽に戻しました、とチームが残りの骨を切れ目から取り除き、そしてギャップを埋めるために頭の上でそれらを十字架に渡ったと付け加えました。

5時間後、Bentleyは回復しました。

待合室で、彼の家族 - 両親、祖父母、そして兄、ボー - は、彼らの道を歩いていた外科医に目を閉じました。 「私たちがそれらを見たとき、私たちの心は落ちました」とSierra Yoderは言った。 「パニックになった」

彼らは包まれたベントレーを見に行きました。そして、漫画のトラで覆われて、病院のベビーベッドで横になっている小さい病院用ガウンに身を包んだ。 「彼は目が覚めていた。彼は私たちを見ていた」とSierra Yoderは言った。 「彼はぎくしゃくしていませんでした。彼はただ横になっていて、それをすべて中に入れていました。」

彼の母親によると、Bentleyの脳外科手術から約1ヶ月が経った今、頭を上げることができます。 彼は食べている。 彼は笑っています。 彼はばかげている。

「彼の髪の毛は成長しています」とSierra Yoderは語った。 「彼は今彼の兄弟のように見えます」

Bentleyの将来がどのようになるのか、誰にもわかりませんが、母親は言いましたが、Yodersにはまた希望があります。 「彼の脳は本当に違うので、彼に匹敵するものは誰もいない」とSierra Yoderは言った、「彼はやりがいのある人生を送ることになるでしょう。

ワシントンポスト

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