4人の母親が先天性CMVの意識を高める

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シドニーの母親が世界で先天性CMVについての意識を高めようとしています。

私の夫、ヒュー、私は私たちが7週間の超音波検査で双子を期待していると言われたとき私たちは緊張して私たちがどう管理しようとしているかについて心配しました。私たちの生活への奇跡 。

私の妊娠はほとんどがそうであるように大変な仕事でした。 私は双子を妊娠していた、私は最初の学期につわり、3つすべての極端な疲労を持っていた、私は世話をする2つの小さな子供を持っていた（エレン4＆グレース2） 37週までに私は双子に会うのをとても楽しみにしていたと言っても過言ではないでしょう。 それらは非常によく成長していて、そして両方ともまさに一人前妊娠のために正常の中間の範囲にありました。 少しでも感じたので驚きませんでした。 私は、2010年11月4日に帝王切開を予定していました。

乳児の脳損傷を予防する試み

私はまだ縫い付けられていたという事実に気づいていない間、私は初めてそれらを持つことを決して忘れないでしょう。 それぞれの腕に男の子と女の子、それは純粋な喜びの素晴らしく幸せな瞬間でした。 私は今、4人の美しい子供たちにとって非常に誇り高い母親でしたが、それを信じることはほとんどできませんでした。 37週と2日目に、私は3.37kgのEmmaline Rose Dalyと2.7kgのWilliam Lyndon Dalyを産みました。 彼らは両方とも短時間酸素を供給され、特別な保育所に入れられましたが、私が麻痺性イレウスの楽しいエピソード（手術後の腸閉塞）から回復し始めた後、そして彼らが病気になったとき生後6日で、私たちはみんなで家に帰りました。

私たちがまだ病院にいる​​間、Emma＆Williamは定期的な聴力検査（SWISH）を受けましたが、驚いたことにEmmaの右耳とWilliamの左右の両耳は失敗しました。 私が気にしていなかった帝王切開の後に赤ちゃんが取り除くためにいくらかの残留水分をしばしば持つことができることを私が知っていたので。 私たちは4½歳未満で4人の子供を管理する方法を考え出すために家に帰り、流動性が解消されるのに十分な時間になることを願って数日で双子を再テストするよう組織しました。 そうではありませんでした - 彼らは再びテストに失敗しました！ そこで我々は数週間後にランドウィック小児病院の聴覚専門医にABR（聴覚脳幹反応）聴力検査を依頼されました。 私たちが予想していたように、彼女は右耳に軽度の導電性喪失しかなかったとエマは初めてでした。 それからウィリアムの順番で、1時間半後に私たちは彼の結果をもらうために座った。 私は不信に耳を傾けている間、私は涙が私の顔の下に向かって働いているのを感じました。 ウィリアムは、彼の右耳では中程度、左では中等度から重度の両側性感覚神経難聴を有していました。 そうだった

恒久的で修正できませんでした。 ウィリアムは彼の人生の残りのために補聴器を必要とするでしょう。 その後、ウィリアムの聴覚障害の原因を突き止めるために行うことができる他のテストがあると言われました。 我々はまた、聴覚障害者や聴覚障害者のための素晴らしい支援であるWorldn Hearingと呼ばれ、そこでWilliamは彼の援助を受け、25歳まで慎重に監視することができるでしょう。

31/2週で、ウィリアムはCMV、サイトメガロウイルスのために彼の尿をテストさせました。 テストが肯定的に戻ったとき、私は先天的CMV（先天的意味は出生時に存在）をすばやくグーグル検索したところ、聴覚障害、失明、発作、脳性麻痺、精神遅滞、全体的発達遅延、中央処理の問題、行動障害とリストは続いた。 それから私達はエマの尿もCMVの検査を受けることにしました、そしてそれがまたそれがポジティブになったと予想したので。 私は喉の痛みや夜間の汗を覚えていたことを覚えているので、妊娠の不快感を和らげていたことを覚えています。 私はまた、病院で怖い夜を過ごしました。心の動悸、分裂する頭痛、そしていらいらしやすい子宮頸部で、夜中に家で目を覚ました後、私は早産に入っていました。 私は翌日家に帰りました。 しかし、誰かがCMVを発症し、完全に症状のない状態になる可能性はありますが、それでも一般的です。

妊娠している間に私の双子が私からウイルスを捕まえたことを知り、私はこれまでに聞いたことが一度もなかったことを知り、とても恥ずかしがりました。 私自身の経験との関連で、私は3年間の妊娠それぞれに少し不安を抱いていました。何年もの間、うつ病を管理し、養子縁組をし、夫と家族を持つためにIVFの援助を求めました。 私は12週間で2回の体外受精の刺激、10回の胚盤胞、6回の移植、あざやかな卵子、流産を経験したので、自分の赤ちゃんに最高の人生のスタートを切れるようにすることに非常に熱心です。 妊娠期間中、私はアルコールを飲まず、ソフトチーズ、貝、加工肉を食べませんでした。 都市に住んでいるときは、できるだけ煙、煙、化学物質から遠ざけて、葉酸を含む妊娠中のビタミン剤を毎日摂取して健康的な食事を試みました。 私が知っている限りでは、私はそれをすべて網羅していましたが、私はほとんど知りませんでした。

私は双子を妊娠している間に私がCMVを最初に捉えた可能性が最も高いことをすぐに知りました。 あなたが以前にそれを持っていたならば、ウイルスがあなたの胎盤を横切る可能性があるのはたった1％のチャンスです、あなたが持っていなければそれはあなたの胎盤を横切るそれの40％の可能性があります。 私は、成長している胎児のようにあなたが脆弱な免疫システムを持っていない限り、私たちのほとんどに無害な、非常に一般的なウイルスであることを知りました。 私はcCMVと多くの未熟児との間に関連があることを示唆する強力な証拠があることを学びました、そして世界の他のどの妊娠よりも先天性CMVでより多くの赤ちゃんが生まれます。 私はまた、ワクチンがまだないこと、そして医師が患者にCMVを知らせる、助言する、またはスクリーニングすることは日常的ではない、またはプロトコルではないことを発見した。 私は自分の選択に対する儀式が与えられていないこと、私たちのばく露を最小限に抑えることによって私の赤ちゃんを保護しようとする機会を与えられなかったことに対する失望感を（特に私の子供に関して）説明することができません。 私は絶対に私が私の手をもう少し頻繁に洗っていて、カップや器具を共有していないことを確信していて、私の子供に余分な抱きしめを与え、それらを唇ではなく頭にキスしました。 私はそれを避けることが常に可能ではないことを私は知っていますが、確かに私達が私達のそれへの私達の露出を最小にすればいくつかはこのひどいウイルスと契約することを避けるのに十分幸運であるかもしれません。 私たちの幼児にとってより安全な睡眠習慣を学ぶことによって、私たちがSIDSの死亡者数を減らしたのはこれではないでしょうか。 私の子供が私のコップから飲むか唇の上に私にキスをさせるとき、私が危険にさらしていると思っていたことはすべて私自身にとってはさらに不便なことだと思った。 単なる風邪よりもはるかに危険性が高いことに気付いたのであれば、ちょっとした調整をしてもよかったと思います。 あなたじゃないですか？

ウィリアムがまだわずか6週齢だった2010年のクリスマスの1週間前の彼はファンキーな紫色の補聴器の彼の最初のペアを遊んでいました。 あなたは、紫の補聴器が実際に1年間に見失われたり失われたりすることができる回数を信じないでしょう。 私たちはあらゆる種類の場所でそれらを検索しなければなりませんでした。 ラウンジやクッションの下、ウィルのベビーベッドまたはベッドの中、車の中、車の中、さらにはレゴボックスの中にも。 彼らの耐久性は、何度も何度も逆流によって引き起こされたウィリアムの嘔吐物に陥り、エマがウィリアムの狼狽に引っ張ったり引っ張ったりして、それらを彼女の口に入れようと試みるだけであることを確かに確かめられました。

クリスマスまでに、私の夫であるヒューと私はウィリアムのシェパードセンターの早期介入の助けを借りて、彼があらゆる聴覚の子供と同じ機会を得て成長することを目指していました。ライブ。 早ければ早いほど良いスタートを切ることができます。 私はウィリアムを助けるために積極的な何かをする必要がありました。 私は、十分な情報を得たいと思っていました。また、州の資金不足のため待機リストがあり、クリスマスになる予定だったので、1月に1週間にわたって集中的に開催されるワークショップに参加しました。市から長距離。 1週間、私は4人の子供たちと一緒にワークショップを往復しました。 私は素晴らしいサクセスストーリーで素晴らしい感動的な人々に出会いました。 シェパードセンターのスタッフは、もっと頼りになり、協力的になれなかったでしょう。 彼らは彼らが特に彼らのために彼らが休日プログラムにいると感じたところで彼らはまた子供たちのためのプログラムを走らせた。 週の終わりまでに私は膨大な量のことを学び、専門家の素晴らしいサポートネットワークを見つけました。

その間、ウィリアム＆エマリンの生まれたばかりのPCR（ガスリーヒールプリックテスト）は、彼らが先天性CMVを持っていたか、または生まれてから同時にそれを拾ったかどうかを確認するためにテストされました。 彼らのPCRテストが否定的に戻ってきたとき、我々は嬉しかったけれども我々は結果が間違っているという可能性が5分の1にあると知らされた。 最後に、ウィリアムは彼の蝸牛、私達に健全を与える物理的な骨の構造を点検し、そして彼の脳に石灰化がなかったことを確認するためにCTスキャンを受けました。 一週間後、私はウィリアムズに戻り、結果については感染症スペシャリストに会いました。 ウィリアムのCTスキャンは、彼の脳の石灰化、過去の感染の残骸を明らかにすることで私たち全員を驚かせた。 これは、ウィリアムが先天性CMVを持っていたという反論の余地のない証拠でした。 未知数が非常に多いので、私たちにできるのは彼の公聴会を管理することだけで、少なくともその段階で他の問題が明らかにされていないことを安心して感じると私たちは言われました。 私たちはまた、ウィリアムが彼の聴力が時間の経過とともに悪化し、他の可能性の中で発達上の遅れや発作を起こすという非常に現実的な危険性を持っていることを知っていました。 私は家までずっと泣いた。

7ヶ月のイライラして平らなティンパノメトリーテスト（接着剤の耳に起因する可能性が最も高いことを示している）と目撃にほとんど痛みを感じていた小さな眉毛の上昇のようなしばしば疑わしい音声言語療法の反応の後に最初にグロメットをつける8月の その後、彼の反応は期待通りには改善しませんでした。 それ以来、彼は1つのVROAテスト（視覚強化オリエンテーション聴力検査）、または「人形」テストを受けました。それは信頼できず、5つの皮質聴覚誘発電位（CAEP）と見なされました。 行われた最後のテストで彼は補聴器を90から120デシベルの間の難聴に設定して75デシベルで音 't'、 'g'と 'm'を検出することができませんでした。 ですから、基本的に、ジェット機が20メートル離れていたとしても、ウィリアムはそれを聞いていればおそらくラッキーだろう。 簡単に言えば、私は壊滅的でした。 私はそれを期待していたのでこの結果に備えて準備ができていたので驚いて私自身の反応と混同しましたが、私のGPが私に言ったようにあなたは身を守る手助けをすることができます打撃。 その週、私は自分の生活の中で友達や家族との関係が分からなくなって感情的に混乱するようになりました。 私は一人でそう感じ、そして理解した唯一の人々は他の母親が通り抜けたか、あるいは似たようなことを経験していただけでした。

ウィリアムは最近、彼の聴力が悪化していることを確認するための繰り返しのBERAテストを受けました。 先週彼はMRIスキャンを受けましたが、それは彼の聴覚、または前庭蝸牛神経が無傷であることを明らかにしましたが、それはまた彼があるべきものより脳容積を減らし、より流動性があることを示しました。 これが彼にとってどういう意味なのかはまだわからないので、待って見なければなりませんが、希望を保持し、未知のことを恐れて生きることを学ぶことができるのは素晴らしいことです。 ウィリアムは現在、二国間人工内耳の承認を受けており、12月8日に病院に確認された予約を持っています。

WilliamとEmmalineは最近1になりました、そして、彼らが成長するのを見るにつれてそれらが展開するのに時間がかかるので、我々はまだ全ての答えを持っていませんが彼らは彼ら自身の方法で美しくしています。 少し遅れていて、かなり悪い例外を扱わなければならないことを除けば、Emmaは感謝の意をもって彼女のマイルストーンのほとんどを満たしています。 彼女は、クロールを始めたばかりで、すでにかなり速くなっています。見るのは楽しいことです。 ウィリアムは進歩を続けていますが、ゆっくりとしていますが安心しています。 彼はまっすぐに座っていると彼の首のより良い強度とコントロールを持っています。 まだおなかにいるのが嫌なので、私は彼をお腹の上に抱えているとき、彼はほとんど背中に転がります！ 彼はまだ這っていませんが、彼は彼自身の時間になります。 彼らは両方とも彼らの食べ物とたくさんの抱擁を愛しています、そして、私の親友が私に言うように、全部で、彼らは非常にボニーの赤ちゃんです。 彼らは信じられないほど魅力的で、楽しく、そしてかわいいです。

これらすべてを通して、彼らは私の夫と私自身の間の関係を強化するのを助け、私たちをより緊密にしてくれたと信じています。 ヒューは、さらに大きな外部からの圧力にも対処しなければならないことを強く主張し続けてきました。そして、彼は、これらすべてを通して私のロックでした。 私は彼が彼の家族に与えてくれた絶え間ない愛と支援にとても感謝しています。 ヒュー私が住んでいる限り、私はいつもあなたを賞賛し、愛し、尊敬します。 私の大きな女の子にとって、エレン（現在5人）とグレース（現在3人）は、どちらも素晴らしく、明るく、思いやりのある人です。 あなたは時々とても辛抱していました、そして私は私がどれほどラッキーだったかについてあなたにも感謝します。

先天性CMVはウィリアムの聴覚を奪い、マイルストーンに達するのを難しくし、到達するまでに時間がかかるかもしれませんが、それが完璧であるために驚くほど美しい精神に触れることはありませんでした。 彼は（まだ）聞くことができず、（まだ）話すことができず、そして（まだ）歩くこともできない（まだ）こともできないが、彼はすでに私に多くのことを教えてきた。

エフ、グレース、エマリン＆ウィリアムにヒューとママへの妻