すべての親の悪夢を処理する方法
「今すぐ病院に行く必要があります」...すべての親が恐れる言葉。
生涯にわたる生命を脅かす病気の発見は、すべての親の悪夢です。 しかし、ケリーマッカラムが学んだように、糖尿病は世界の終わりではありません。
私はその瞬間を決して忘れません。 それは2011年1月25日でした。午後は漠然としていて暖かく、夫のジョンと私はシドニーの内側にあるニュータウンのピザレストランに座っていました。私たちの娘のマーリーは3歳、息子のジャックは4ヶ月でした。 早い夕食のために新しい赤ん坊と幼児と冒険をするのに十分に勇敢に感じたのは今回が初めてでした 。
テーブルを見ていたのを覚えています。 マーリーとジョンはベンチ席を兼ねた窓枠に私の向かいに座っていました。 窓が彼らの後ろに開いていました、そして車が落書きで覆われた壁を越えて激突し、そして歩行者が１日の買い物から家をこぼしたとき、あなたはキングストリートのエネルギーを感じることができました。 私たちはレストランの中で最初の人たちで、無理もなく早い時期でした。 私は幸せで、外に出て興奮しているはずです。 しかし、私は緊張して心配しました。
私は約1ヶ月間、不安な気持ちで暮らしていました。 マーリーの行動は予測不可能になりました。 彼女は不合理で涙でした、そして、彼女がしたかったのはテレビを見ることだけでした。 彼女は公園に行くのさえ嫌いだ。 彼女はトイレの訓練が困難であることを証明していました、絶えず行く必要がありました、そして、彼女の水のボトルをいつも彼女と一緒にしておくことに積極的でした。 深く私は何かが間違っていることを知っていた、しかしそれは彼女が具合が悪かったかのようではなかった - ただ...不幸。
最初は、家に新しい赤ちゃんがいることに起因していました。 それから私は彼女がクリスマス休暇の間自宅で一ヶ月後に退屈したかどうか疑問に思いました。 たぶん、彼女は昔の日課が戻ってきただけだったのでしょう。
しかし、今日は異例のことでした。 彼女はピザをかむためのエネルギーを見つけるのに苦労した。 さらに彼女はピザを食べていました - 彼女はいつも小さな食欲を伴う騒々しい食事をしていましたし、通常はスライスを試すことすらありませんでした。 しかし彼女は疲れて噛み続けた。 初めて彼女はほとんど虚弱に見えた。 私は彼女をGPに連れて行くことにしました。
次の日、彼女は私たちのベビーシッターの家に向かった。 私が鳴ったとき、アンドレアはマーリーが午前11時に眠りにつくと言った。 「彼女はとても疲れているようだ」と心配しながら言った。
私の心はドキドキし始めました。 私は車に乗り込み、車を運転して胸を引き締めた。 幸いなことに、その日の午後にGPに予約を入れたので、おそらくウイルスになるだろうと思ってリラックスしようとしました。 私がアンドレアの家に着いたとき、マーリーは元気でした。 しかし彼女はスローモーションで動いているようでした。 彼女にはエネルギーがなかったかのように、小さいことは彼女にとっては多すぎた。 それが文字通り問題であることを私はほとんど知らなかった。
私たちは医者に向かった。 「まあ、彼女のバイタルはいいよ」とGPは言った。 「尿検査をしましょう」 それほど時間はかかりませんでした - マーリーは常におしっこをする必要がありました - そして我々はサンプルを取り戻しました。
医者は少し棒を滑り込ませた。「ああ」彼女は言った。
"どうしましたか？" 私は尋ねた。
「あなたは座る必要があると思います」と彼女は答えた。 私は彼女を見て涙が彼女の目を刺しているのを見ることができた。
"どうしましたか？" 私は繰り返しました。
「あなたの娘は糖尿病を発症しています」と彼女は言った。 「あなたは今から1時間以内に病院に直行する必要があります。彼女はインスリンを必要としています。あなたが運転する能力がないと感じたら、私たちはあなたに救急車を手に入れることができます。」
私はそのニュースを処理しようとしました。 私は何を言うべきかわからなかった。 どうしてそうなった？ 私の家族やジョンの誰にも糖尿病はありませんでした。 マーリーは彼女に何の問題もなかったことは一度もなかった。 彼女はいつも元気で、ジョンと私は元気で元気でした。 わかりませんでした。
私はみんなを集めて車にずらして病院に目を向けた。 ジャックは一日中眠らなかったので母乳育児を必要とした。 私は夫に連絡する必要がありました。 私たちは緊急事態に入院しました。 明らかにひどく脱水していて、どんな食べ物も処理することができなかった（それは彼女の極端な空腹、ムード、喉の渇きを説明していた）、マーリーはUVドリップとカテーテルに夢中になった。 彼女は1型（または若年）糖尿病（難病の致命的な病気）と診断され、私たちの教育が始まりました。
私たちは入院中の7日間に多くの専門家、教育者、内分泌学者、ソーシャルワーカー、心理学者そして看護師を見ました。 それは不眠の夜、母乳育児、針、涙、食中毒（私）の1つの試合と我々が決して得ない自由の損失であった。 私たちは、インスリン投与量の調整と、マーリーに1日に数回注射する方法について、そして彼女は毎日一定の時間に正確な量の炭水化物を（そしてそれ以上は）摂取しなければならないことを学びました。 私たちは、食事の前、毎日、そして夜中に3回、2.5時間ごとに血糖値を測定するために彼女の指を刺す必要がありました。 そして、たとえ私たちがこれをすべて正しく行ったとしても、高い血糖値は依然として彼女をひどく不機嫌に感じさせ、そして低い値は低血糖性昏睡をもたらすことがあることを発見しました。 うまくコントロールできなかった場合の深刻な長期的影響は言うまでもありません。
マーリーの免疫システムは彼女の膵臓を破壊していました、そして、彼女はエネルギーを作るために食物を処理することができませんでした。 彼女は永久に生き残るためにインスリンを必要とするでしょう。 私は目が覚めました。
家に帰るのは神経を悩ますことでした。 私たちが助けを必要としているなら私たちが電話をかけることができるとわかっていたにもかかわらず、頼るべき看護師や医師はもういませんでした。 私たちはまったく新しいルーチンを作りました。 マーリーはこれ以上放牧できなかった。 腹が減った3歳の人をそらすのは、ややこしくなりました。 私たちの最善の努力にもかかわらず、彼女の血糖値はあちこちでヨーヨーし、そして彼女の気分もそうでした。 夜9時、12時、3時の間、彼女の血を検査するようにアラームを設定する必要がありました。 母乳育児をしている赤ちゃんとジョンと私は両方とも内訳に近づいていました。
私は孤立して一人で感じました。 人々は共感していましたが、それがどれほどのものであるかを理解していませんでした。 「多くの人がそれを持っているので、きっと大丈夫だと思う」と語った。それは、より一般的な形式であるType 2と混同されている。 別の言った。 「それで、彼女が他のことを何も知らないので、彼女がとても若くなったのはラッキーだ」 そして、「妊娠したときにたくさんの砂糖を食べたからなのか」
6か月先を見越して、私たちは毎日これに対処することに自信を持っています。 私たちは1型糖尿病が管理可能であることを知っています、時には困難で予測不可能です。
しかし、私たちはタイプ1の原因、あるいはなぜそれが増加しているのかを知りません（122, 000人以上のWorldnsがそれを持っていて、すべてが人生の間インスリン依存性です）。 少年糖尿病研究財団のCEOであるMike Wilsonは、次のように述べています。 「しかし、それは先進国の子供たち、そして遺伝的素因のある子供たちの中でより一般的です。それは予防可能ではなく、身長、体重、食事またはライフスタイルとは何の関係もありません。アイスクリームが多すぎる」
2型糖尿病はより一般的ですが、最大60％の症例を予防することができます。 それは生活習慣に関連しており、遺伝学も役割を果たしています。 ほとんどが成人である100万人以上のWorldnsが2型糖尿病に苦しんでいます。 「主な違いは、インスリン依存症になるのは5〜10パーセントにすぎないということです」とウィルソン氏は言います。 2型糖尿病は世界で最も急成長している病気です（275人が毎日この病気にかかります）。
私は私の娘をできるだけ健康に保つことを約束します。 それは時間と労力を要します、そして、我々は常に完璧ではありません、しかし、我々は一生懸命働きます。 私たちはみんなMarleyと同じ食事を食べています - 健康的な食事です。 退屈な音？ そうではありません - これはそれだけの価値があるという疑問はありません。 太りすぎで血糖値をコントロールできないと、私の娘が多くの深刻な合併症を起こす可能性が高まります。 私は彼女が長く健康的な生活を送るために最高の打撃を受けたいと思います。
マーリーは私に影響を与えました。 彼女は針と血液検査を日常生活の一部として受け入れています。 それが彼女が得るものであるので彼女は彼女のvegiesを食べます。 当事者間の移動は困難ですが、管理しています。 彼女は、ジム、水泳、ダンスを楽しんでいて、週に3日デイケアに参加している、面白くてスマートで美しい女の子です。
彼女の将来が心配です。 学校ではどうなりますか？ キャンプや寝泊り、あるいは10代とアルコールはどうですか？ もし私たちが食物やインスリンなしでどこかで動けなくなるとどうなりますか？ 私は彼女が眠っている間に彼女が昏睡状態に陥るのを心配している。 私は友人や将来のパートナーが彼女の面倒を見るのを心配しています。 私は彼女が自分の面倒を見るかどうかを心配しています。
研究者が治療法を見つけることを願っていますが、私はそれに固執しません。 私は彼女がインスリンのおかげで生涯を生きることができて本当に感謝しています。 時々私は私たちの昔の生活の自発性を逃す。 その間に、私たちは瞬間に生きるために私たちができることをし、可能な限り最高の人生を送る。