私は慢性的な病気で暮らしているお母さんです。

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映画『The Fault In Our Stars』とテレビ番組『The Red Band Society 』が病気で暮らすことになると初めて耳にしたとき、私は夢中になりました。 長い間、私はテレビの健康問題が「特別なエピソード」に追いやられているように感じ、病気の人は小道具のようなもので、中心的なストーリーにはあまり重要ではありませんでした。 スポットライトで病気が見えたり、病気で暮らしている人々が画面に映っているのを見るのは、ほとんど（そして今でも）珍しいことです。 親が慢性疾患で暮らしているのを見る可能性はさらに低いです。 それでも私はその現実を非常によく知っています。私は複数の慢性疾患を抱えながら暮らしている間、走り回って走り回って遊びをして遊ぶ魅力的で、素晴らしい、幸せな幼児男の子の母です。

TFIOSとThe Red Band Societyが本当に何についてであり、それらが私の仲間によってどのように受け取られたかを見たとき、私は幻滅しました。 TFIOSは病気であることをほとんどロマンチックにし、そして私の姉の友人たちに彼ら自身の悲劇的​​なラブストーリーを望んでいました。 それはロミオとジュリエットが毒の代わりに非難するために癌を持っていたある種のねじれたシェイクスピアの悲劇のように感じました。 レッドバンド協会は私の目にはほとんど良くなかった。 それは、朝食クラブや、子供たちがハイジンク、フックアップ、そして秘密のパーティーに参加する10代の映画のようだった。

慢性疾患を抱えていることはロマンチックなことでもエッジの効いたことでもありません。 ハッピーエンドや習得できるレッスンがあるとは限りません。 病院での滞在は30分で要約されず、私の旅は120分のランタイムを持ちません。 ある日が良いか悪いかにかかわらず、真実は残ります。私はいつも病気です。 私の病状に対する治療法はなく、症状を軽減するための治療法でさえも迅速な修正は保証されていません。 私は外側を笑っているかもしれませんが、私は常に内側の常識を維持するために戦っています。

私は複数の慢性疾患を抱えていますが、私に最も影響を与える2つは私のループスとエーラーズ - ダンロス症候群（EDS）です。 慢性的な症状は治りにくいですが、管理可能です。 ループスは自己免疫疾患です、そして、健康な免疫システムはインフルエンザや感染のような異物を認識してそれらを撃退します、しかし、私の、しかし、私の健康な体と実際に攻撃する価値があるものの違いを見分けることができません。 それで私は病気になり、関節の痛み、疲労、そして精神的なかすみを経験します。 それは結合組織障害であり、私もハイパーモビリティ/タイプIIIを持っているのでEDSは同様の症状を引き起こす可能性があります。 それは私の肌が非常に伸縮性があることを意味します、私は二重関節、私は簡単に傷つけ、そして私はさらなる関節痛と頻繁な脱臼を経験します。

目に見えない病気、あなたが外側に病気に見えることはありません何かを持つことについての最も難しい部分は、あなたがすべてを証明しなければならないような気がします。 人々が絶え間ない病気の発作を言い訳のように思えるようになったために、友達のグループ、仕事の機会などが失われました。 計画を立てたり、病気になったり、社交行事を見逃したりする必要がないようにしたいのですが、いつ、なぜ、どのくらいの頻度で慢性疾患の衰弱効果を経験するかについての韻、理由、予測可能性はありません。

私が目を覚ます瞬間から私が眠りにつくまで、私の状態は私の計画に織り込まれている。 私がベッドから飛び出すことができる前に、私は眠っている間に関節がその場から滑り落ちていないことを確認する必要があります。 （あなたはベッドから飛び出して、二度とその間違いをしないことを学ぶ前に、脱臼した足首に足を踏み入れる必要があるだけです。私を信頼します。）私が一日を過ごすにつれて、私は私のエネルギーを消し去ります。 午前中は友達とヨガのクラスに行きたいですか、それとも夕方には息子に風呂に入るのに十分なほどよくなりたいですか。 私がやることができるように、私のやることリストには毎日犠牲になっているものがあります。 一日の終わりまでに、私の関節が痛くなり、たとえどんなに簡単なタスクであったとしても、私は自分がしたことすべてに代価を払っています。 だれかが自分が怠け者だと思わないようにしたいとは思いませんが、人々が見ることができない、またはすぐに理解できないような慢性疾患のある生活は、自分が私だと思うことをすべて容易にします。

年が経つにつれて病気が悪化するにつれて、病んだ日を過ごしたり、100パーセントのパフォーマンスを発揮できなくなったりして、仕事を失いました。 私は私自身が前の週の間にあまりにもストレスを感じさせたので私は私の結婚式の夜にインフルエンザと副鼻腔感染症にも病気でした。

今、私は息子がいるので、体に休息や回復のために必要な時間を与える時間があるとは限りません。 私の息子は私に頼っているからだけでなく、母性もそうしているからです。 しかし、できる限り遅くして再編成します。 私は、私が若いころにしたように自分の限界を超えて自分自身を無理に押し込まないようにすることを学びました。 それでも、私は彼と一緒に瞬間的に逃している詰め物を振ることは決してできません。私は走っていて、彼と遊んでいるものになりたいけれども、時々私は単にできません。 私はいつも参加することができない場合、私は良い親ではないと言う私の頭の中の小さな声が嫌いです。 私の夫が私の息子と一緒に走り回っているのを見ると私は幸せになるはずですが、生きていないだけで撮影できるので泣きたくなることもあります。

私の人生と家族が私の前で全速力で駆け回っている間、私の多くの病気が私を脇役にとどめておくことがよくありますが、それでも大丈夫であることを今でも学んでいます。

私の病気にもかかわらず、私は私がしたくない時でさえ、忍耐強い方法を学びました。 何度倒しても、元に戻れることで、自分が持っていたことがわからない強さと機知を感じました。 私は自分自身を傷つけずにシャワーを浴びること、走ることができること、何かを外すことを恐れずに体を動かすこと、腕を息子の周りに巻き付けることなど、ささいなことに永遠に感謝します。 私は、友達がオンラインになったときや、IRLが必要なときに助けてくれることを躊躇していないときに私を判断しない人たちと友達になりました。

最も重要なことは、私には息子がいて、愛情のあるパートナーであり、そしてその多くの、多くの失敗にもかかわらず、あきらめたり諦めたりすることを拒む団体があるということです。